Hemofilia en niños

INFORMACIÓN GENERAL:

¿Qué es la hemofilia? La hemofilia es un transtorno hemorrágico que se provoca por un problema en la capacidad de la sangre de formar coágulos. La hemofilia provoca que el niño sangre mas y por mas tiempo de lo normal. Ciertas células sanguíneas y substancias normalmente forman coágulos y evitan que el niño sangre demasiado. Esto incluye a las plaquetas, factores de coagulación, vitamina K y el fibrinógeno. Las plaquetas son un tipo de células sanguíneas que ayudan a formar coágulos de sangre. Los factores de coagulación son proteínas que trabajan con las plaquetas para coagular la sangre. La hemofilia usualmente ocurre solo en los niños varones.

¿Cuáles son los tipos y niveles de hemofilia? Los 2 tipos de hemofilia hereditaria son tipo A y tipo B. La hemofilia A es mucho mas común que la hemofilia B. Con la hemofilia A, el factor de coagulación VIII (ocho) es mas bajo de lo normal. Con la hemofilia B, el factor de coagulación IX (nueve) es mas bajo de lo normal. La hemofilia puede ser leve, moderada o severa. Estos se basan en la cantidad de factor de coagulación o el tipo de episodios de sangrado que tenga el niño. Un episodio de sangrado es una hemorragia que dura mas de varios minutos. Los episodios de sangrado pueden ocurrir repentinamente con o sin una lesión.

¿Qué provoca la hemofilia? La hemofilia A y B están presentes al nacer y generalmente se heredan. Esto significa que la hemofilia corre en la familia del niño. El gen se transmite de un padre al hijo. Una mujer podría portar y transmitir el gen que provoca la hemofilia, pero no tener hemofilia.

¿Cuales son los signos y síntomas de hemofilia? El sangrado ocurre en cualquier parte del cuerpo del niño. Puede suceder en áreas visibles, como la nariz o la boca. También puede suceder dentro del cuerpo y provocar dolor, inflamación y moretones. El podría tener cualquiera de los siguientes signos y síntomas:

¿Cómo se diagnostica la hemofilia?

¿Cómo se trata la hemofilia? No hay cura para la hemofilia. El tratamiento se administra para mejorar la coagulación. El niño podría necesitar cirugía o rehabilitación para tratar otros problemas si la hemofilia empeora. El tratamiento del niño podría incluir cualquiera de los siguientes:

¿Cuáles son los riesgos de la hemofilia?

¿Cómo puedo cuidar a mi niño durante un episodio de sangrado? Use los siguientes pasos de primeros auxilios como el primer tratamiento para cualquier episodio de sangrado. Usted y cualquier otra persona que cuide al niño deben saber cómo dar primeros auxilios si el niño comienza a sangrar. Si éstas medidas no detienen el sangrado, se necesitarán otros tratamientos. Lo siguiente podría disminuir el sangrado y el dolor.

¿Cuándo debería comunicarme con el médico de mi niño? Comuníquese con el médico del niño si:

¿Cuándo debería buscar cuidado inmediato? Busque cuidado inmediatamente o llame al 911 si:

¿En dónde puedo encontrar apoyo y mas información?

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación del cuidado de su niño. Informarse acerca del estado de salud del niño y sobre la forma como puede tratarse. Discuta con los médicos de su niño las opciones de tratamiento para decidir el cuidado que se usted desea para él. Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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