Síndrome de Marfan

INFORMACIÓN GENERAL:

¿Qué es el síndrome de Marfan? El síndrome de Marfan es una enfermedad que debilita el tejido conectivo del cuerpo. El tejido conectivo fortalece y sostiene los tendones, ligamentos, vasos sanguíneos y otras partes del cuerpo. El síndrome de Marfan impide que muchas de estas partes del cuerpo sean tan fuertes como deberían. Esto puede causar problemas con los ojos, el corazón, los vasos sanguíneos y los huesos.

¿Cuál es la causa del síndrome de Marfan? La causa del síndrome de Marfan es un gen anormal que hace que el tejido conectivo se debilite. Es posible que uno de sus padres le haya transmitido esta condición de salud. También es posible que los genes tengan sus propios defectos.

¿Cuáles son los signos y síntomas del síndrome de Marfan? Las personas que tienen el síndrome de Marfan por lo general son altas y delgadas. A menudo tienen los brazos y las piernas largas, el rostro alargado y el mentón pequeño. Es posible que todos los signos y síntomas no aparezcan de una sola vez y que vayan surgiendo a medida que la persona crece. El síndrome de Marfan podría causar alguna de las siguientes condiciones:

¿Cómo se diagnostica el síndrome de Marfan? Su médico le hará un examen físico completo para comprobar si tiene signos del síndrome de Marfan. También le preguntará sobre su historial de salud. Es posible que desee saber en qué estado de salud se encuentra su familia y otros familiares cercanos. Puede también que deba hacerse alguno de los siguientes exámenes:

¿Cómo se trata el síndrome de Marfan? Se realiza el tratamiento para evitar mayores daños a las zonas de su cuerpo que están afectadas por el síndrome de Marfan. Con el tratamiento también se podrían corregir los defectos que causa el síndrome de Marfan. Su médico puede pedirle que haga citas en forma regular para observar su condición de salud. Es posible que deba evitar las actividades que hacen que su corazón lata muy fuerte. Puede que deba evitar practicar deportes de contacto, como el fútbol americano y el hockey. Es posible que pueda realizar actividades físicas ligeras y ciertos deportes, dependiendo de su condición. También podría necesitar alguno de los siguientes tratamientos:

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¿Cuáles son los riesgos del síndrome de Marfan?

¿Dónde puedo obtener más información?

¿Cuándo debo comunicarme con mi médico? Comuníquese con su médico si:

¿Cuándo debo buscar atención médica inmediata? Busque atención médica de inmediato o llame al 911 si:

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación de su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta con sus médicos sus opciones de tratamiento para juntos decidir el cuidado que usted quiere recibir. Usted siempre tiene el derecho a rechazar su tratamiento. Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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